Linas Geschichte 

Lina H. kommt aus Asendorf, dort wurde Sie Anfang März 2015 geboren. Ihr Name bedeutet im Lateinischen „Licht“ oder „Engel“. Und Lina hat das Leben Ihrer Eltern, Andreas und Silke, völlig auf den Kopf gestellt.

Am 2. März erblickte sie das Licht der Welt und sie wird dieses Licht doch niemals sehen. Denn Lina hat keine Augen. Eine extrem seltene Störung des neunten Chromosoms, die es nur 5 Mal auf der Welt gibt, ist vermutlich die Ursache.

Lina kam 2 Monate zu früh zur Welt – per Kaiserschnitt. Die folgende genetische Untersuchung zwei Wochen nach der Geburt riss den Eltern den Boden unter den Füßen weg. Neben den fehlenden Augen hat Nina einen Hydrozephalus internus (einen Wasserkopf), sie ist von Geburt an taub, hat eine multiple Muskelschwäche und Epilepsie.

Niemand konnte und wollte Andreas und Silke sagen, wie lagen Lina leben und wie sie sich entwickeln würde.

Es folgten 5 Monate Intensivstation und immer wieder Diskussionen mit Ärzten über Linas limitierte Lebenserwartung und die Definition von Lebensqualität. Alle Träume und Wünsche der Eltern waren mit den Diagnosen wie Seifenblasen zerplatzt. Doch Lina kämpfte um ihr Leben und gemeinsam mit ihren Eltern um eine Chance, zu zeigen, was sie will – bevor ein Arzt aufgrund schlechter Prognosen die Entscheidung treffen würde, das Beatmungsgerät abzustellen.

Natürlich hatten die beiden schon im Hinterkopf, Lina irgendwann, vielleicht sogar sehr bald, gehen lassen zu müssen. Für frischgebackene Eltern ein furchtbarer Gedanke. Es war ihr größter Wunsch und schließlich durften Andreas und Silke Lina mit nach Hause nehmen – zum Sterben. Mit Lina zogen daheim allerdings auch ein Sauerstoffkonzentrator und ein Überwachungsgerät ein.

Natürlich war diese Zeit nicht leicht. Linas Zustand stabilisierte sich langsam und so zogen Freude, Unbeschwertheit und Hoffnung durchs Haus, immer wieder begleitet von Rückschlägen, Trauer und Angst vor der Zukunft. „Warum grade wir?“ – diese Frage stellten sich Andreas und Silke immer wieder. Immerhin konnten Sie durch Elternzeit und unbefristete Kinderkrankentage beide daheim bleiben und so langsam in die Situation hineinwachsen.

Eine große Hilfe in dieser Zeit war das SAPV-Team. SAPV steht für Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung. Ein Beispiel:
Lina hat ab und an Atemaussetzer, die unregelmäßig vorkommen. Einmal hilet sie 3 Minuten lang den Atem an, wurde steif und blau. Der Notarzt und das SAPV-Team wurden gerufen und Andreas macht nach Anleitung des Mitarbeiters in der Rettungsleitstelle eine Thoraxkompression (Herzmassage). Und Lina schnappte wieder nach Luft. Als der Notarzt und das SAPV-Team kamen, la sie fröhlich strampelnd auf ihrer Decke.

Irgendwann fing Andreas wieder an zu arbeiten. Das SAPV-Team installierte eine Familienhilfe, die bei der Bewältigung des Alltags strukturierend unter die Arme griff. Dann kam der Umzug nach Asendorf und es galt ein Netzwerk aus Kinderarzt, Pflegedienst und Haushaltshilfe aufzubauen.

Und Lina entschied sich, noch etwas bei ihren Eltern zu bleiben. Sie begann auf ihre Art, die Welt zu entdecken. Sie brauchte immer weniger Medikamente, nahm an Gewicht zu und bekam Frühförderung sowie Musik- und Physiotherapie. In ihren ganz eigenen Möglichkeiten und vielen kleinen Schritten ging und geht es bergauf. Sie bekam Cochlea-Implantate, um eine Voraussetzung für das Hören zu schaffen.

Und entgegen aller ärztlichen Prognosen entwickelt sich Lina immer besser. Andreas und Silke sind sehr stolz auf Ihre Tochter. „Dieses kleine Wesen hat uns schon jetzt so viel gelehrt, uns näher zusammengebracht und das Leben neu entdecken lassen.“, sagt Andreas.

Seit längerem ist ein Umbau geplant, damit Lina ein passendes Kinderzimmer bekommt. Mit der Architektin Marianne Wehr laufen die Planungen dazu. Lina braucht nach wie vor eine 24-Stunden-Intensivpflege, was beim Umbau berücksichtigt werden muss.

Die Hafensänger & Puffmusiker haben Andreas, Silke und Lina besucht und es stand ganz schnell fest: Hier wollen wir unterstützen und der Familie das Leben zumindest ein bisschen leichter machen. Daher geht der Erlös des HuP-Cups am 16. August voll und ganz an Lina und ihre Familie.

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